没有下巴的女孩(一出生就没有下巴的女孩)
Lexi是个可爱的女孩,今年七岁,小小年纪的她就已经经历了常人难以忍受的痛苦:十一次手术。Lexi出生于2008年11月,她和其他孩子一样,身体健康,聪明伶俐,但却没有下颚,因为她得了罕见的先天性下颌关节畸形综合症。医生说,这种情况报导出来的一共只有24例。
十一次手术并不意味着结束,“Lexi至少还要再做三次手术”,医生说,因为Lexi现在用的下颚不能跟着她一起成长。Lexi的妈妈Lisa Melton说,Lexi很坚强,尽管经历了这些痛苦,但她一直很开朗,这也是我们感到最欣慰的地方。Lexi是Lisa Melton的第二个孩子,Lexi还有一个哥哥,只比她大16个月,哥哥很健康。其实,在Lexi的妈妈怀孕28周的时候,医生就发现情况不对,超声波显示胎儿不能吞羊水。
医生说,孩子出生后可能会不能自己呼吸,这让Lexi的父母十分担心,尽管医生都认为孩子存活的机率很大,但没人能百分之一百的保证。2008年11月,Lexi出生了,提前了六个星期,虽然保住了性命,但却没有下巴 — 因为两个有缺陷的基因。
医生说,Lexi的下巴不但非常小,形状也不正常,那里的骨头更像是我们的上颚,倒过来的上颚。医生说,“想象一下,你的下巴被推回到你的喉咙里,Lexi的情况就差不多是这样,她的舌头和其它组织被挤到喉咙附近,因为没有其它地方可以容纳它们”。
Lexi一出生就被转到新生儿重症监护病房,最初的几个月,医生用了很多方法来帮助她呼吸。最后医生意识到,唯一长久有效的办法是插入一个气管来辅助她呼吸。从那以后,小Lexi经历了大大小小十一场手术,在过去的几年里,医生从Lexi的肋骨移植骨头来重建她的下巴,在整个过程中,Lexi都不能开口说话。现在,Lexi每天通过食物管道来获取食物和营养,她的下一场手术在2017年,到时候要重建一个下额关节。
Lexi在未来的十年里还要做几场手术,直到她长到17岁左右,骨骼定型为止。尽管有很多的不幸,但Lexi还是一个普通的小女孩,她也爱玩爱笑爱跳,希望她手术顺利,越来越好!